跨域連結:冬日裡的罕見陽光 – 訪罕病基金會
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難得陰雨綿綿的糟糕天氣終於告終,在這個晴朗的冬日早晨我們踏進位於台北長春路上的罕病基金會,心情也跟著暖了起來。接待我們的是已在基金會服務十多年的楊永祥副執行長,向我們娓娓道來罕病基金會成立至今的種種努力與成果。




罕病基金會在1999年6月6日成立,正式召開記者會向大眾公開訴求,當時引起社會不小的迴響。發起人是台北大學社工系教授曾敏傑與另一位病友媽媽陳莉茵,這兩位病友家長是在互相援引罕病醫學資源的過程中認識,發現彼此有著相同的理念,希望藉由完善的體制以照顧這些罕見病友,而非僅靠勢孤力薄的單個家庭來負擔;成立基金會之後兩人便積極到外面奔走宣傳、募款,讓更多人瞭解罕病是什麼,也想方設法挖掘能為罕病做些什麼。目前罕病基金會的董事會包含了律師、病患家長、專科醫生等等,不但個個懷有使命感,更是各自有所專業,使基金會運作機制穩定且多元。台北是基金會首先成立的總會所在地,而在2004-2005年則成立了中南部辦事處,讓服務範圍擴及到更多地區。

那麼,究竟什麼是「罕病」呢?罕見疾病主要有三大特點,第一是罕見性(台灣的定義是萬分之一以下,定義依國情而不同),第二治療困難(因為人數稀少,藥物研發市場也相對小),第三絕大部份是遺傳性疾病(因基因異常而造成)。罕見疾病的前期重點在於確認病類,以爭取時效性與正確性;中期則著重在合適醫療系統的轉介,例如遺傳諮詢或者營養調節等等;後期則重視延長病友壽命與提升其生活品質。

基本上罕病病友可說是在醫療系統裡極為弱勢的狀況,他們所用的「孤兒藥」市場既小、單價又高,再加上病友也須長期用藥,對一般家庭來說是極大的經濟負擔,因此罕病基金會致力於與政府立法和健保制度作緊密的連結。而為了促進病友權益,罕病基金會歷年來採行多元戰略來推動政府改革以及輿論關注,首先是立法、修法,透過法律程序促進病友醫療防治系統的順利運作;其次是結合媒體進行倡議;另外,串連其他具有共同行動目標的組織進行策略聯盟,也一向是極具效益的作法。





目前基金會的收入有七成是小額捐款,其它是企業贊助,而政府補助只佔很小部份,所以沒有政治上的壓力與包袱;只要是有益於病友的福利措施,罕病基金會經常都是先行者,跑在政府政策的前頭來推動,等到有成效之後再交由政府來接續。舉例來說,國內新生兒篩檢所使用的機器可以篩出二十多種疾病,因此基金會補助原住民以及低收入戶作此篩檢,讓一般民眾願意去瞭解、接受,使早期預防、早期發現的意識普及到大眾之間;基金會從離島與偏遠地區開始補助,採用地方包圍中央的做法,促使政府全面實施補助倡導新生兒篩檢措施。

作為罕見病症的平台,目前罕病基金會已經協助育成、串聯10~15 個病友團體,形成一股不可忽視的罕見病友力量。這其中,比較有規模或已有一定病患數量的特定病症成立的是「協會」,例如社團法人臺灣弱勢病患權益促進會以及社團法人中華小腦萎縮症病友協會等,這些自立的協會與罕病基金會屬於平行單位,既能在相關病患權益的活動或倡議時可以聯合成為更大的組織力量,又如此一來罕病基金會便可以將資源與能量專注在其他較為少數或相對弱勢的病症以及病友身上。此外,基金會也積極培植自發性「聯誼會」的成立,一方面製造病友們串連或聯誼的機會,另一方面則是給予病友家屬一個照顧經驗傳承的管道;又例如已有五年歷史的跨病類「不落跑老爸俱樂部」,不但透過聯誼活動慰勞這些照顧者的辛苦,同時也給予家長們精神支持以及情感聯繫的途徑。




左圖:罕病天籟合唱團。右圖:罕爸康樂隊。



此外,罕病基金會也經常是媒體關注的焦點,因為一個個真實的生命故事,都是容易抓住閱聽人目光的題材,因此基金會也相當鼓勵病友們站出來說自己的故事,透過媒體發聲,不但可以重新強化病友們的自信心與生命力,也利用罕見病症背後所隱含的社會議題,例如醫療負擔、遺傳諮詢、人權歧視、心理輔導等等,呼籲政府正視、喚起大眾輿論,種種涉及病友權益的行動才有獲得改善的機會。除了平面會刊手冊的定期發行之外,罕病基金會也有為數不少的書籍出版以及媒體露出,例如大家最近一定不陌生的捷運燈箱公益廣告,便邀請職棒明星來代言,也經常有藝人擔任志工幫忙宣傳勸募,吸睛度百分百;在廣電媒體方面,繼公益廣告CF與戲劇之後,最近基金會也在拍攝紀錄片,敘說六位罕見病友父親鮮為人知的心路歷程。由此可知,罕病基金會善於掌握媒體力量,利用說故事行銷,也成功推動一波波瞭解罕病、關懷病友的行動。






而基金會也不單單只服務罕見病友,更試圖以罕見病症的議題喚起大眾對健康、對人權的重視。除了前述針對病友的各項促進立法、提升醫療條件以及媒體宣傳之外,基金會試圖轉化過去藏在社會底層罕見病友的可憐或駭人形象,向大眾宣導其實每個人都有罹患罕見疾病的機率,這絕不是危言聳聽,而是建立基本瞭解跟預防教育,呼籲孕產婦產檢與異常指數追蹤諮詢的重要性等等;更重要的是,基金會經常找機會帶病友們一起出遊或運動,為的也是走出戶外與人群接觸,教育大眾給予病友們應有的尊重與理解,同時也藉由出遊的機會,實際去挖掘如何改善生活周遭的無障礙空間與服務,進而催生一個更貼心而無礙的環境與社會風氣。





然而,楊永祥副執行長向我們透露,雖說基金會已小有成就,也累積了一定的資源與能見度,但在對政府方面如何延續目前的成就以推動相關政策,將是基金會的挑戰之一,例如政府部門國民健康保險局內的編制人數原本就少,流動汰換率也高,業務銜接與經驗傳承難度也自然提高;而在企業方面,長期贊助、願意投入的企業數目還不夠多,目前臺灣企業即便願意履行社會責任也經常是依照年度配置或將資源分散到不同的慈善單位,以致難收長期經營之效益。另外,回歸到基金會本身,即使醫療技術不斷進步,但遺傳性疾病種類畢竟為數太多,因此如何維持既有的服務項目,又針對新需求開發出各種便利病友的創新方案,是基金會始終念茲在茲的理念與目標。

最後,楊副執行長也提到,其實許多病友都具有強烈的創作潛力與能量,需要被看見、被尊重,所以若能讓他們的創作或設計有經過包裝的機會或甚至有商品化的途徑,不但對他們來說是一種需求的被滿足以及熱情的被激發,對大眾來說也可以透過創作看見這一股不服輸的生命力量。同時,解決人類生活問題的設計,對病友們來說是刻不容緩的必需;輕便而科技化的輔具設計(例如追瞳器或電動輪椅),讓病友們有了更多步入社會、接觸人群的機會以及選擇;無障礙的日常用品設計(例如具有通用設計概念的食器或衛浴設備),則讓病友們能與常人無異地擁有生活自理的能力。唯有設計,能夠照顧罕見病友的特殊生活需求,推而廣之,甚至能激發更多針對老人、小孩、孕婦、身障人士等相關產品或設施的產出;甚至,在生活需求之外,也因為設計與創作活動,促進了罕見病友們的身心健康,若能催生出更多鼓勵設計創作的平台或獎勵機制,將是對罕見病友甚至一般大眾的一大福音。





雖然「罕見」,卻不可視而不見。成立十三年以來,罕病基金會積極串聯政府、企業、學界力量,以民間團體的姿態推動許多關於罕見病友的政策與服務,包括醫療預防、扶持照護、生活服務、團體育成、大眾宣導以及國際交流等等。奠基於一個清晰明確的宗旨,網羅善用各方資源連結,採用與時俱進的多元戰略推廣基金會目標,掌握社會議題與媒體力量培養大眾認知,罕病基金會憑著這股建立完善罕病服務系統的熱忱,捍衛每一個脆弱的生命,進而把愛與希望帶進所有人的心中,成為冬日裡最溫暖的陽光!





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